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Lintersexualité et les difficulties du développement sexuel (TDS) sont deux termes utilisés pour définir les personnes nées avec des caractères sexuels (c.-à-d. chromosomes, gonades ou génitaux) qui ne correspondent pas aux définitions typiques des corps masculins ou féminins. Selon les estimations, une personne sur 2 000 naît avec des characteristics intersexués ou un TDS, visibles ou invisibles.
Mais pour nombre dentre elles, lintersexualité ou les TDS portent moins sur lanatomie que sur lexpérience. «Pour moi, lintersexualité fait référence aux expériences vécues découlant des conséquences socioculturelles du fait dêtre né dans un corps qui ne correspond pas aux définitions normatives de lhomme et de la femme», explique Miriam van der Have, célèbre militante des droits de lhomme.
Malheureusement, pour de nombreuses personnes intersexuées, cette expérience est truffée dinterventions chirurgicales potentiellement dangereuses, de stigmatisation, de discrimination et dexclusion sociale. «Il savère urgent de mener des recherches qui mettent en évidence les expériences, les interprétations et les views des personnes intersexuées et atteintes de TDS dans un contexte européen», déclare Surya Monro, professeure de sociologie et de politique sociale à lUniversité de Huddersfield, au Royaume-Uni.
Avec le soutien du projet EUICIT, entrepris grâce au financement du programme Actions Marie Skłodowska-Curie, Surya Monro, auprès de Daniela Crocetti et de Tray Yeadon-Lee, a mené une recherche innovante sur lintersexualité: une recherche qui pourrait aider les décideurs politiques à mieux protéger cette population marginalisée depuis longtemps.
Cette recherche a été menée en partenariat avec Zwischengeschlecht, une organisation militante pour les droits des personnes intersexuées, qui a apporté une abilities considérable sur le bien-être et les droits de lhomme.
Informations factuelles sur lintersexualité
Lune des conclusions les as well as alarmantes du projet a été le nombre de chirurgies irréversibles et inutiles sur le program médical auquel sont encore soumis les nourrissons et les enfants intersexués. «Nous étions surpris de la mesure dans laquelle ces pratiques médicales problématiques avaient encore lieu», constate Surya Monro. «Cela nous a motivés à travailler aussi dur que doable pour fournir aux décideurs politiques, aux politiciens et aux professionnels de la santé des informations factuelles sur lintersexualité.»
Selon Surya Monro, les idées obsolètes sur le genre sont à lorigine de cet abus médical. «Les variations des caractéristiques sexuelles étant souvent considérées comme des anomalies, de nombreux mothers and fathers décident de réparer leurs enfants anormaux», explique Surya Monro. «Les familles peuvent se sentir contraintes de consentir à ces interventions chirurgicales afin de protéger leur enfant de la stigmatisation sociale ou de sadapter à ce quils perçoivent comme les normes de genre.»
Même si certaines personnes intersexuées peuvent avoir besoin ou souhaitent une modification des organes génitaux ou dautres procédures médicales, Surya Monro souligne que cette décision devrait leur appartenir à elles seules. «Les personnes intersexuées ayant participé à notre recherche ont clairement déclaré que les changements juridiques devraient servir à empêcher à ce que les enfants intersexuées fassent lobjet dinterventions esthétiques tant quils ne sont pas suffisamment âgés pour prendre leurs propres décisions concernant leur corps», ajoute Surya Monro.
Une event daccroître la diversité
Malgré les différences dopinions parmi les groupes de mothers and fathers, les groupes de défense des patients et les personnes intersexuées, Surya Monro déclare quil existe une entente généralisée sur le besoin daméliorer la prestation de soins et le soutien aux personnes intersexuées. «Lune des principales découvertes de ces travaux est limportance dimpliquer les personnes présentant des variations des caractéristiques sexuelles dans la planification des politiques et des companies qui leur sont destinés», explique Surya Monro.
Selon Surya Monro, cette stratégie passe par lamélioration du soutien psychologique aux enfants intersexués et à leurs familles, et la garantie que tous les soins sont adaptés aux besoins individuels de la personne intersexuée. «Surtout, nous avons besoin que nos décideurs politiques commencent à considérer les variations des caractéristiques sexuelles non pas comme un problème médical, mais comme loccasion daccroître notre diversité», conclut Surya Monro.
En ce qui concerne ce dernier aspect, le projet a élaboré un rapport détaillé sur ce sujet pour orienter les décideurs politiques du Royaume-Uni. Ce rapport semble avoir influencé le Nationwide Well being Support, qui proposera de retirer le financement general public destiné aux chirurgies chez les enfants dans lobjectif de normaliser leur genre.
Les chercheurs ont également publié de nombreux posts dans des revues scientifiques à comité de lecture, notamment deux qui ont été rédigés en collaboration avec des personnes intersexuées. Un post publié dans la réputée «American Journal of Bioethics» se classe parmi les dix posts les as well as téléchargés dans lhistoire de la revue.
En outre, le projet a organisé as well as de 26 présentations et quatre ateliers avec les functions prenantes, ainsi quune importante conférence internationale concernant les études sur lintersexualité.
La plupart des travaux du projet sétendent actuellement dans le cadre du projet INIA, qui entend soutenir la prochaine génération de chercheurs travaillant dans le domaine de lintersexualité et des variations des caractéristiques sexuelles.

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